ITP家园血小板病友之家

 找回密码
 立即注册
搜索
ITP病人常见问题ITP家园网店爱心义卖我要捐款

网站介绍

2011-3-17 23:28| 发布者: 孟桐妃| 查看: 20831| 评论: 0|原作者: 桐妃

血小板病友之家

网站名称:血小板之家、血小板病友之家、ITP家园血小板病友之家
小程序:血小板家园
APP:血小板之家
下设病友会:ITP家园、再障家园、MDS家园、MPN家园、罕见病家园、风湿免疫家园

网址:
www.itphome.org
www.itphome.org.cn

网站介绍:
       2005年,第一个病友QQ群由血小板减少患者孟寒冰(桐妃)自发建立,他们在群里分享经验,相互帮助。迄今为止,已经发展到200多个病友群。

       2011年,为更有效地分享病理知识、病友的交流信息,由桐妃女士主导,在病友和家属的协助下创建了病友互助网站:ITP家园-血小板病友之家,www.itphome.org。网站内容涵盖:疾病常识、病例记录、病情交流、经验分享、专家答疑、病友互助、医学资讯、养生康复、日常护理等。

       经过多年的努力,我们已经从ITP单病种增加到多病种,AA再生障碍性贫血、MDS骨髓异常综合征、MPN骨髓增殖性肿瘤、血小板相关罕见病等疾病。总结了大量的临床经验,拥有八万多名病友和家属,并建立起了100多人的志愿者团队,设立了编辑部、技术部、救助小组、患者教育部、对外联络部(国内外专家及协会)、地方管理中心等机构。     

       我们深得病友的信赖和支持,病友互助会已经形成了一个核心团队,有许多的患者和家属都加入了志愿者队伍,他们来自于各行各业,有大学教授、企业管理人员、私企负责人、高级翻译以及在校大学生等。

       网站成立伊始至今,陆续建立了200多个病友交流群,现由血小板之家统一管理,分为成年病友群、切脾群、儿童家长群、孕产群、全国各地方群、管理群等。同时网站还创建了供发布疾病常识,护理常识及专家讲座视频等所使用的微信公众号平台,定期定时发布ITP家园相关资讯。

       网站目前已建成全国最大的ITP等疾病患者资料库,从多方面来帮助患者以及加深医药患沟通,也为科研临床和立法政策提供依据及数据支持。

       除了日常病友间的经验交流,专业医生长期义务在线答疑,在社会各界的帮助下,这两年我们还邀请多位权威专家,举办了多次专家在线和现场答疑活动。

      此外,孟桐妃女士还是国际ITP联盟成员,ITP家园也与美国等全球ITP患者组织长期保持了良好互动,互相交流经验。

      希望更多的爱心企业和爱心人士来一起关注和帮助血小板疾病患者,让他们能够病有所医、命有所救,感受人间真情!


     我们不再孤单,爱的家园,有你有我!



微信号:xuexiaoban-ITP
名称:ITP家园血小板病友之家
点击二维码放大扫一扫
联系我们:
有任何问题可联系家园发起人桐妃:
微信:itphome
QQ:39945502
短信:18513396818
邮箱:itphome@qq.com


LOGO释义:

图标的整体看似一个小房子,代表我们ITP病友组成的一个大家庭,其中有一个向日葵型的笑脸娃娃,代表大家心态乐观,积极向上。
整个图标由ITP字母组成:
ITP-免疫性血小板减少性紫癜、特发性血小板减少性紫癜、原发性血小板减少性紫癜:idiopathic thrombocytopenic purpura



绿色的I,代表immunology
    绿色代表希望、健康、活力,愿病友们充满希望面对疾病和生活。
红色的箭头为T,代表thrombocytopenic
     红色代表吉祥、热情、奔放,希望病友们的生活充满激情,好运常在。
橙色的P,代表purpura
     橙色代表温暖和收获,希望病友们在这个温暖的大家庭里有更多得收获。
P字由一个向日葵和笑脸组成,希望病友们能够乐观,笑看人生。

刚表态过的朋友 (0 人)

QQ|提示:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.|版权及免责声明|小黑屋|联系我们|ITP家园血小板病友之家 ( 京ICP备11014792号-3

GMT+8, 2024-6-18 03:10 , Processed in 0.088898 second(s), 24 queries .

Powered by Meng Tong-Fei

返回顶部